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- Publication : 19 août 2015
La campagne de médiatisation de la maladie de Charcot, Ice Bucket Challenge, refait surface sur Facebook. Cette fois-ci, elle est initiée par un Marocain, Omar Lebbar, récemment diagnostiqué de la maladie. L’objectif est de médiatiser, de sensibiliser et de dénoncer l’absence de structures adaptées à cette pathologie.
Un mouvement pour la vulgarisation de la maladie de Charcot au Maroc vient de voir le jour. L’objectif est de mettre la lumière sur cette pathologie rare et encore inconnue au Maroc. En effet, la maladie de Charcot ou sclérose latérale amyotrophique (SLA est une maladie neurodégénérative d’origine inconnue qui détruit les neurones moteurs et entraîne une paralysie progressive des membres, des muscles nécessaires à la parole, à la déglutition puis à la respiration. Elle est incurable et la durée de vie des patients est très courte, entre 3 et 5 ans. Diagnostiqué récemment comme porteur de la maladie, Omar Lebbar a entrepris avec sa famille une action citoyenne et solidaire visant à faire connaître cette maladie aussi bien auprès du personnel médical que du grand public au Maroc. Il a tenu à faire son propre «Ice Bucket Challenge» et a appelé El Hossein El Ouardi, ministre de la Santé, à le suivre dans cette démonstration, en espérant ainsi faire passer un message au ministère de la Santé. Voici le lien de la vidéo sur une page Facebook récemment créée et dédiée aux malades de Charcot au Maroc et leur entourage : https://www.facebook.com/CharcotMaroc. Le hashtag #charcotmaroc a été également créé. «Malheureusement, les patients atteints de la maladie de Charcot et leurs proches au Maroc ne bénéficient d’aucun soutien moral, psychologique ou matériel. Ils sont souvent livrés à eux-mêmes», regrettent les initiateurs de cette campagne sur internet.
Par ailleurs, il est important de mentionner qu’une fois la maladie déclarée, de très lourdes charges s’abattent sur l’entourage du malade, qui doit se procurer comme il le peut l’équipement médical, de motricité et de communication nécessaire, revoir le régime alimentaire du patient, consulter différents praticiens (neurologue, orthophoniste, kinésithérapeute…) et réaménager son domicile. «Sans cela, le malade est condamné à mourir à petit feu en pleine souffrance, sans aucune dignité», poursuit la même source. Partant, la famille Lebbar souhaiterait que les autorités compétentes prennent ce sujet à bras le corps et qu’ils mettent en place une procédure pour former les médecins sur les symptômes de cette maladie, l’accompagnement psychologique et la prise en charge des patients et leur entourage. Notons qu’il n’existe pas de traitement contre la maladie de Charcot, néanmoins un médicament onéreux et non disponible au Maroc permet de prolonger la durée de vie de quelques mois. Pour rappel, la maladie, qui touche un peu plus les hommes que les femmes (1,5 pour 1) démarre en général vers 60 ans (entre 40 et 70 ans). Ses causes sont méconnues, mais on suspecte une cause génétique. Il n'existe pas de traitement de la maladie de Charcot. Un médicament, le riluzole, ralentirait légèrement l'évolution de la maladie et la prise en charge consiste principalement à en soulager les symptômes. Aucune donnée officielle sur le nombre de malades atteints de la maladie de Charcot n’est disponible. En France, l'incidence de la maladie serait de 1,5 nouveau cas par an pour 100.000 habitants, soit près de 1.000 nouveaux cas par an, selon l'Association pour la recherche sur la maladie de Charcot.
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